La información genética puede ser rastreada fácilmente
Siempre se ha creído que al participar en estudios genéticos de forma anónima hace que la identidad del donador sea confidencial. Sin embargo, las cosas ya no son así de sencillas. La información genética puede ser rastreada fácilmente con información pública para dar con el individuo en cuestión.
Suena a película de ciencia ficción, pero es algo bastante real. Yaniv Erlich, genetista miembro del Instituto Whitehead del MIT, demostró que con una sencilla búsqueda en Internet es factible descubrir la identidad de un donador de ADN.
¿Para qué se dona el ADN? Para un sinfín de proyectos de investigación. «Mil Genomas», por ejemplo, busca recopilar la información genética de alrededor de mil voluntarios con el fin de encontrar secuencias que se repitan en la mayoría de la población. El objetivo es identificar el «genoma humano», es decir la información genética que todos compartimos. La información recopilada por este proyecto está disponible en bases de datos de acceso público.
Yaniv Erlich descubrió que, con un programa llamado «lobSTR», se pueden extraer secuencias específicas del ADN de un donador masculino llamadas STRs. Estos marcadores se encuentran dentro del cromosoma (cromosoma sexual del género masculino) y son heredados directamente de padre a hijo.
Curiosamente, varios entusiastas de la genealogía utilizan los STRs para trazar las raíces y ramas de su árbol genealógico. Buscando un STR en alguna base de datos en Internet que maneje esa información suele arrojar un apellido que congenia con el marcador. No sólo un apellido. También arroja una línea genealógica y, a veces, hasta una localización geográfica de la familia.
Al ingresar un apellido y un estado en una base de datos demográfica, dar con el individuo en cuestión es cosa de unos minutos.
Lo preocupante del asunto no sólo radica en que la privacidad de los donadores está en peligro, sino en lo fácil que es accesar a información tan íntima y detallada.
Algunas compañías y laboratorios ya han removido detalles de la información del Internet con el fin de prevenir este tipo de violaciones. Sin embargo, la solución al problema apenas comienza a gestarse.