El drama de la fibrosis quística

Una enfermedad incurable y mortal.

"Su bebé está sano". Esa es la frase que todos los padres esperan escuchar tras el nacimiento de sus hijos. Cuando nació Nalu, que hoy en día tiene dos años, quedó claro relativamente rápido que los médicos no iban a pronunciar esa frase. Nalu tiene fibrosis quística. Su cuerpo produce un moco espeso, lo que complica, entre otras cosas, su respiración y su digestión. Además, la fibrosis quística no tiene cura.

Dos meses antes de la fecha de parto, la esposa de Marc Kamps tuvo complicaciones. "Fuimos al hospital y los médicos estaban muy nerviosos, nosotros también. Empezaron las contracciones y nuestro hijo nació por cesárea", cuenta el hombre, de 36 años. El vientre del bebé estaba hinchado, su piel estaba de un lila azulado y su intestino se había retorcido. Los médicos le extirparon un tercio del intestino. Nalu fue alimentado primero a través de una sonda, pero no aumentaba de peso. "No sabíamos qué era", cuenta el padre. Finalmente, los médicos diagnosticaron fibrosis quística.

Cuando se padece esta enfermedad, el moco producido por una alteración genética tapa y daña sobre todo los pulmones. Sin embargo, también se pueden ver afectados otros órganos, como el páncreas, que debido a la enfermedad produce una secreción más espesa. Esto evita que el órgano pueda producir las enzimas necesarias para la digestión.

Síntomas y tratamiento

Los síntomas de la fibrosis quística son la tos crónica, el bajo peso y los problemas digestivos. La enfermedad no puede curarse, pero sí tratarse.

El tratamiento tiene como fin, sobre todo, fluidificar el moco y lograr la eliminación de las secreciones. Además, se presta atención a la composición bacterial en los pulmones durante el tratamiento. Se busca mejorar las dos cosas con la inhalación diaria de solución salina y antibióticos. Además, el moco espeso es especialmente apto para las bacterias y genera inflamaciones.

También es una pieza vital un preparado de enzimas que posibilita la digestión de las grasas y que debe ser consumido con las comidas, y es muy importante la fisioterapia. Entre otras cosas, se enseña a los padres cómo deben hacer las inhalaciones en casa con sus niños.

Lamentablemente, la fibrosis quística es una enfermedad peligrosa. Aunque se lleve adelante el tratamiento a rajatabla, la enfermedad no es previsible. En el caso de Nalu, por ejemplo, se detectaron durante una revisión de rutina las temidas bacterias MRSA.

Familiares y amigos suelen tener poca comprensión con algunas medidas preventivas que debe implementar la familia. Eso llevó a los Kamps a desarrollar junto a un neumonólogo infantil una aplicación para niños afectados o interesados en la enfermedad. Los usuarios de la aplicación se deben responsabilizar por "Patchie", un extraterrestre que tiene fibrosis quística. La idea es crear conciencia acerca de la enfermedad. Prevén tenerla lista para 2016.