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Los modelos albinos se han vuelto populares en la alta costura pero, en todo el mundo, las personas con esta condición enfrentan desprecio, problemas de salud y fuertes ataques.
El color de la piel, cabello y ojos humanos está controlado por varios genes que determinan la cantidad y tipo de melanina que tiene un individuo.
Una mutación genética heredada puede interferir en el proceso, ocasionando que haya poca o ninguna melanina, y aumentando el riesgo de quemaduras solares graves, úlceras cutáneas y cáncer de piel.
OCA-2 –el tipo más común, se debe a una mutación que produce cantidad de melanina muy reducida.
Responsable de casi la mitad de los casos mundiales de albinismo, OCA-2 es más generalizado en el África subsahariana.
Es 14 veces más frecuente en Tanzania que en América del Norte y Europa. La etnia guna, de Panamá, tiene una de las tasas de más altas.
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La melanina es el pigmento principal de la piel humana y de todos los mamíferos. Cuando la luz solar incide en la piel, la melanina cubre los núcleos de las células cutáneas y absorbe los dañinos rayos ultravioleta.
PIGMENTO PROTECTOR
Células con proyecciones ramificadas, llamadas melanocitos, producen melanina en los melanosomas, vesículas que fluyen hacia las células circundantes para protegerlas.
La piel humana tiene dos tipos de melanina: eumelanina, de color negro-marrón, y feomelanina, de color amarillo rojizo. La mezcla de estas dos variedades determina el color de la piel.
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Aunque los melanocitos de la piel con albinismo producen melanosomas, estos carecen completamente de melanina o contienen menos de lo habitual.
Como el albinismo es un rasgo genético recesivo, cuando dos personas albinas tienen hijos, los niños siempre lo presentan.
La afroestadounidense Diandra Forrest fue la primera mujer con albinismo que firmó un contrato con una agencia de modelos importante.
Parte de su atractivo radica en el color distintivo de su piel, su cabello y sus ojos. Sin embargo, como muchos otros albinos, Forrest fue ridiculizada en la infancia, así que ha usado su protagonismo para celebrar el albinismo y combatir los prejuicios y el acoso infantil.
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Emmanuel Festo, hoy de 15 años, ha pasado gran parte de su infancia aprendiendo a vivir con lo que perdió una noche cuando tenía seis años.
Cuatro hombres armados con machetes le cortaron la mayor parte del brazo izquierdo, casi todos los dedos de la mano derecha, parte de la mandíbula y cuatro dientes frontales, con la intención de vender todo aquello.
Conocido como Emma, el muchacho es ahora un alumno que destaca en un internado privado. Aunque tartamudea, es un chico sano y fuerte, y tiene amigos.
Emma nació con albinismo, mutación genética recesiva que heredó de sus progenitores de piel oscura. La suya es de un blanco marfil; su cabello, perfectamente rasurado, es anaranjado claro, y su visión, muy mala.
Las personas como él siempre han sido temidas y despreciadas en el África subsahariana, incluso por sus propias familias.
Algunos médicos brujos aseguran que sus partes corporales, convertidas en pócimas, polvos o amuletos, pueden atraer riquezas y éxito.
Hay registros detallados y horripilantes de este problema en Under the Same Sun, organización no lucrativa que se esfuerza en acabar con la discriminación contra quienes padecen albinismo.
Desde la década de los noventa del siglo XX, al menos 190 personas han sido asesinadas y otras 300 han sufrido ataques en 27 países africanos, la mayoría desde 2008. Tanzania es el epicentro de esta oleada de crímenes, que incluye la profanación de tumbas.
Hace casi una década, cuando dichos ataques llamaron la atención general por primera vez, funcionarios tanzanos reunieron a muchos chicos con albinismo y, por su seguridad, los enviaron a escuelas rudimentarias para niños ciegos y con otras discapacidades.
Muchos aún viven allí, en condiciones miserables. Hasta 2012, Emma compartió una litera con tres niños en uno de esos centros gubernamentales.
Emma me comenta que le gusta su nueva escuela cerca de Mwanza, donde tiene una litera propia. Al preguntarle por los problemas que hoy enfrenta, responde que los chicos se burlan de sus dientes rotos.
Y entonces hace una revelación escueta, aunque desgarradora: «Ir al baño. Mi amigo me ayuda, pero a veces no me da papel higiénico o solo un pedacito, y no es suficiente para mí«.
A 800 kilómetros de allí, en Dar es-Salam, la mayor ciudad de Tanzania, Mariamu Staford comprende los desafíos de Emma.
La mujer perdió ambos brazos a los 25 años, pero hoy, con 33, administra una pequeña tienda donde vende agua y refrescos.
Una sonrisa enorme ilumina su cara redonda, las uñas de sus pies están pintadas de rojo y azul, y deslumbra con su vestido verde brillante, cuyas mangas cuelgan sobre los costados.
Dos de sus agresores fueron liberados y uno murió antes del juicio. Cuando le pregunto por el cuarto atacante –un vecino, Staford cierra los ojos y contrae la cara como si estuviera a punto de lanzar una maldición terrible.
«¡Lo soltaron! –grita–. Ha regresado a la aldea». Agrega que, debido a lo pobre de su visión, «el juez dijo que yo no podía identificarlo. Pero vivimos junto a ese tipo durante más de 10 años. Podría identificarlo con facilidad».
Hoy depende de una ayudante joven que da el cambio a los clientes y de una cuidadora de tiempo completo, que cocina y la alimenta, la viste y desviste, y la asea de una manera que la mayoría de las personas nunca quisiera precisar.
Sin embargo, es independiente en otros aspectos, pues lee su Biblia usando la lengua y el mentón para pasar las páginas. Emma y Staford, como otras personas con albi-nismo, tienen muy poca o ninguna melanina, el pigmento que da color a piel, cabello y ojos.
De manera que son vulnerables al daño ocasionado por el sol y que puede causar cáncer. Sus problemas son similares a los de otras personas que nacen con albinismo en el resto del mundo: el dolor del ridículo, la mala visión y la sensibilidad al sol.
Pero, además, vive en una región donde son comunes la creencia en espíritus y encantamientos, la educación irregular y la pobreza endémica, así como un malentendido generalizado respecto al albinismo.
La escuela segura de Emma y la cuidadora de Staford son costeados por Under the Same Sun, organización subsidiada por el acaudalado empresario canadiense Peter Ash. Es muy probable que Ash sea el principal defensor de las personas con albinismo.
Persuadió a la Organización de las Naciones Unidas para que designaran el 13 de junio como el Día Mundial por la Conciencia sobre el Albinismo y nombraran a un experto para que viajara a Malaui y Mozambique, donde el año pasado se incrementaron los ataques.
Casi todo el dinero de la organización se distribuye desde un complejo cercado y resguardado en Dar es-Salam.
Under the Same Sun paga la educación de unos 320 niños, que se vuelven profesionales y buscan cambiar los estereotipos –y el futuro– de las personas con albinismo en el África subsahariana, donde, han sido percibidas como una maldición y una carga desde hace siglos.
El equipo imparte seminarios para dar a conocer este trastorno, casi siempre en aldeas donde los albinos han sido asesinados, atacados o incluso secuestrados, y jamás han reaparecido.
En esos lugares apartados, gran variedad de asesores, médicos brujos, hechiceros o adivinos, llamados waganga en suajili, son consultados por problemas que abarcan desde enfermedades has- ta una vaca seca o una esposa indiferente.
Algunas personas, desesperadas por alcanzar el éxito –laboral o político–, a veces buscan soluciones más potentes; ciertos waganga insisten en que la magia que precisan prospera en sus vecinos de piel blanca.
Se dice que cabello, huesos, genitales y pulgares de los albinos poseen poderes específicos.
Secos, molidos y depositados en un paquete, o dispersos en el mar, pedazos de individuos que nacen blancos en un continente de piel oscura presuntamente pueden llenar una red de pesca, revelar la presencia de oro en un manto rocoso o ayudar a los políticos a ganar votos.
En la pedregosa orilla sur del lago Victoria, en Mwanza, hombres y niños holgazanean cerca de veleros de madera tallada, de 12 metros de largo.
«¿Qué hacen para mejorar su suerte?«, pregunto, y un pescador me explica en suajili:
«No podemos ir al lago sin algún tipo de guía o protección. Algunos creemos en Dios, pero ¡los que creen en médicos brujos consiguen más que quienes creen en Dios!«.
Todos ríen y asienten con entusiasmo. El pescador prosigue: «Los médicos brujos nos dan algo envuelto en tela o en papel«.
Pregunto qué hay en el paquete. Un hombre alto y mayor contesta, simplemente: «No nos atrevemos a mirar«.
Les digo entonces: «Me han contado que, a veces, usan partes del cuerpo de personas albinas para hacer estos amuletos»; antes de que mi traductor termine de hablar, todos han fruncido el entrecejo.
Uno responde: «Nadie aquí hace eso. Lo hacen en las minas«.
No se sabe, exactamente, cómo fue que esas partes corporales se ganaron semejante reputación, pero algunos académicos han rastreado su uso como mercancías a principios de este siglo, cuando los agricultores de subsistencia advirtieron una mayor oportunidad –y también un mayor riesgo– en la pesca o la extracción de oro.
Casi siempre hay un familiar implicado en los ataques. «Dinero que camina» es una forma de escarnio usado contra las personas con albinismo.
Ash hace una analogía: «Es como si tuvieras un perro enfermo en el patio y tu vecino te dijera ‘Te doy un millón de dólares para que mates ese perro’. Es así como algunos progenitores ven a estos niños.
Un médico brujo podría pagar 5000 dólares por un brazo completo y, digamos, el padre recibe 500 o 1 000 dólares. Es un montón de dinero«.
El ingreso anual promedio en Tanzania es de alrededor de 3000 dólares.
Desde 2007, solo 21 individuos han sido condenados por asesinar a personas con albinismo y en solo seis casos fueron juzgados, informa la fiscal tanzana Beatrice Mpembo, quien atribuye esta baja cifra a la falta de cooperación de los familiares.
Ash agrega que solo 5 % de los individuos arrestados son condenados. Y jamás se ha nombrado a alguno de los principales instigadores de esta violencia: los clientes acaudalados de los waganga.
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Conocí a un empleado bancario, reportero, técnico de laboratorio y actor de 23 años, quien, en 2013, estelarizó la película independiente “Sombra blanca”, la cual habla de un muchacho a quien cazan para obtener partes de su cuerpo.
Hamisi Bazili me contó que su madre, quien también padecía albinismo, murió de cáncer cutáneo después del estreno de la cinta. Tenía 44 años. Este es un destino muy común para quienes presentan albinismo en África.
Solo hasta hace poco, las organizaciones no lucrativas empezaron a educar, agresivamente, sobre la necesidad de usar protección solar, al tiempo que distribuyen protectores solares gratuitos –que, de lo contrario, serían muy escasos y costosos, con un precio de hasta 25 dólares por tubo– y sombreros de ala ancha con cubrecuello.
En Dar es-Salam visito el Instituto Oncológico Ocean Road para reunirme con Jeff Luande, considerado el principal experto del país en los tipos de cáncer de piel que afectan a las personas con albinismo.
Apenas en 1990, Luande descubrió que solo 12 % de los albinos del área metropolitana vivía hasta los 40 años.
Y el asesino principal era el cáncer de células escamosas, fácil de tratar si se detecta oportunamente. Vamos a una sala donde seis hombres, dos de ellos con albinismo, yacen en sus camas con ropa de calle.
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Saidi Iddi Magera retira con cuidado la gasa que envuelve su cabeza, revelando en su cuello un agujero irregular, en carne viva, por debajo de la oreja izquierda; es tan grande que cabría el puño de un niño.
Gotas de sangre caen en sus limpios pantalones caqui. Luande me confía que es una lesión muy avanzada.
Magera ha estado en cama desde hace nueve semanas, en espera de recibir tratamiento con radiaciones en un equipo con exceso de demanda.
Al otro lado de la sala, Msuya Musa aguarda a un benefactor; necesita unos 20 dólares para volver a casa después de otro tratamiento. Su cáncer, ya de tres años, ha consumido parte de la oreja izquierda y ha dejado manchas rojas en la base del cuello.
«Ahora trato de pescar por la noche», dice Musa. Luande me informa que ninguno de estos hombres –ambos en sus cuarenta– vivirá mucho tiempo más.
Los niños que patrocina Under the Same Sun han aprendido a usar el protector solar y hacen una demostración, aplicándolo detrás de sus orejas y entre los dedos de las manos. Sin embargo, el sol aún es su enemigo cotidiano.
Sin gafas oscuras, la luz brillante lastima sus ojos, de manera que deben cerrarlos para sentir alivio.
El grupo de Ash distribuye gafas de sol en cada escala del recorrido, mientras que otros grupos hacen pruebas de visión y distribuyen anteojos gratuitos –como los llaman aquí–, para que los alumnos puedan leer los pizarrones.
En la mayor parte del mundo, las personas con albinismo sufren acoso infantil y frustraciones escolares; pero, en general, tienen la posibilidad de encontrar empleo y amor, y de formar una familia.
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