Son discriminados, maltratados, mutilados y violados por creencias inhumanas.
Este año transcurrió el primer Día de la Conciencia Internacional sobre Albinismo, declarado por Naciones Unidas, ya que hace 40 años un niño canadiense fue víctima de bullying por tener problemas de visión, la piel pálida y el pelo blanco debido a una condición genética tan antigua como la humanidad.
Ese niño con albinismo sobrevivió a las burlas y los golpes. Pero décadas después, Peter Ash vio informes de otras personas que no sobrevivieron a sus atacantes. En algunas partes de África subsahariana.
Ash se enteró de que las personas con albinismo son consideradas como espíritus fantasmas, bajo el apelativo zeru zeruo ?inexistente?. Se les toma por estúpidos o malignos, como poco menos o más que humanos.
Las partes de su cuerpo son codiciadas para pociones de médicos-brujos que prometen riquezas, cosechas generosas y victorias electorales. El brazo de un albino podría venderse en 4,000 dólares y todo el cuerpo ?con extremidades, genitales, orejas, lengua y nariz? puede alcanzar hasta 75,000 dólares, de acuerdo con la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja.
En Tanzania, el primer país africano que visitó, Ash conoció a la familia de una niña de seis años de edad, cuyos agresores le cortaron los brazos y las piernas, y a quien luego de abrirle la garganta, le mutilaron la lengua.
?Mi esposa y yo, afortunados por estar bien, habíamos estado preguntándonos cómo podíamos ayudar?, recuerda el inversionista de Vancouver. ?Cuando llegué a Tanzania, me sentí verdaderamente requerido?.
Había trabajado durante un tiempo como ministro y asesor antes de cambiar su carrera a inversionista de bienes raíces comerciales. Pero él es ahora más conocido probablemente como el activista más importante del mundo a favor de la educación, la inclusión y la protección en torno al albinismo. A través del cabildeo en Naciones Unidas, ayudó a instaurar el Día Internacional de la Conciencia sobre el Albinismo, que se celebrará cada 13 de junio.
Reuniendo a los niños
El albinismo es más común ?y más temido? en el África subsahariana. En Tanzania, alrededor de uno por cada 1,400 niños nace con esta condición.
En América del Norte y Europa, la tasa es mucho más baja, de aproximadamente uno por cada 20,000. Un hombre puede tener la piel y el cabello con pigmentación normal y aparearse con una mujer que tiene el mismo aspecto, pero, si cada uno lleva el gen recesivo del albinismo, un niño va a nacer con la enfermedad. Los albinos, o las personas con albinismo, cualquiera que sea el término, padecen de una visión disminuida y tienen un riesgo aumentado de cáncer de piel, pero la condición no afecta la inteligencia o las habilidades.
Una organización sin fines de lucro que Ash formó, llamada ?Under the Same Sun? (?Bajo el mismo sol?), informa que cuando menos 378 personas con albinismo ?dos tercios de las cuales, niños? han sido asesinadas o mutiladas en los últimos 15 años, en 25 naciones subsaharianas, casi la mitad en Tanzania.
?Hemos visto un aumento en los asesinatos de personas con albinismo una y otra vez en el período previo a elecciones?, dice Ash, complacido de que un ministro del gobierno hiciera un llamado este mes a los políticos para evitar la brujería. Las niñas y las mujeres con albinismo también son violadas por hombres que creen en el mito de que el VIH se puede curar de esa manera.
En 2008, el gobierno de Tanzania, avergonzado por los reportes de ataques, reunió a cientos de niños africanos pálidos y los envió a nueve escuelas ya designadas para niños con discapacidades, incluida la ceguera. (Las personas con albinismo son a menudo declaradas legalmente ciegas y, en la edad adulta, por lo general no conducen).
?Yo siempre viajo con seguridad?
Bajo el mismo sol considera que esas escuelas registran hacinamiento y son ineficaces. En lugar de ello, apoya la educación de 320 niños con albinismo, desde preescolar hasta la universidad, en escuelas privadas cuyo personal está capacitado para entender el albinismo. Su objetivo es criar a esos niños para que sean miembros productivos de la sociedad, desempeñando roles que ayuden a cambiar las actitudes sociales hacia dicha condición.
?Ya tenemos una joven mujer economista trabajando en la oficina del primer ministro?, afirma Ash. ?Tenemos una mujer en el Banco de Barclay. Y tenemos un maestro?. Dos miembros de la Asamblea Nacional también tienen albinismo; uno fue nombrado, y el otro, elegido en 2010.
Entre el personal tanzano de Bajo el mismo sol hay 10 personas con albinismo que viajan al sur de África para educar. Ash está en Tanzania para participar en las festividades del Día de la Conciencia, pero con cuidado.
En Tanzania, país que ha visitado 18 veces desde 2008, ?Mi cara ha estado en todos los periódicos y en cada estación de televisión, y he hecho algunas declaraciones muy fuertes? contra la respuesta laxa del gobierno a los ataques. Por eso, añade, ?yo siempre viajo con seguridad?.
En zonas rurales de otros países, entre ellos China e India, los bebés con albinismo son a menudo considerados como un símbolo de mala suerte y son abandonados en orfanatos o lanzados a la calle a pedir limosna. El mes pasado en India, una maestra de primer grado le dijo a la madre de una niña que mantuviera a su hija en casa, explicando que ?es demasiado blanca, por lo que otros padres se oponen a su presencia y no quieren que sus hijos estudien con ella?.
Ash conoce, por sus padres, historias de cuando su hermano mayor, Paul, nació en 1957. El personal del hospital dijo simplemente: ?Ah, acaban de tener un niño de pelo rubio?. Ese hermano no fue diagnosticado con albinismo hasta que su madre se dio cuenta de su mala vista.
Ahora, con casi 50 años, Ash dijo que todavía se encuentra con profesionales de la medicina que ni idea tienen acerca de la condición. ?La mayoría de la gente?, dice, "nunca ha conocido a alguien con albinismo?.